Жизнь без барьеров

Точка опоры

Методическое пособие для семей с особенными детьми презентовали в краевом центре в Международный день ДЦП.

Традиционно его отмечают в первую среду октября.

Протянули руку помощи

Любая болезнь — это уже беда. А если речь идет о детском церебральном параличе, то здесь родители часто сталкиваются с неразрешимыми, на первый взгляд, проблемами. Препятствия возникают всюду — от правовых аспектов до быта.

— Хочется хоть как-то скрасить жизнь нашим детям, я ведь сама мама такого ребенка и на собственном опыте знаю, каково это, — говорит Анна Мичурина, руководитель НКО «Крылья надежды». — Совместно с такими же мамами и папами мы приняли решение разработать специальную методичку, которую назвали «Спасательный круг. ДЦП не приговор».

Составляли пособие в рамках муниципального гранта, который выделила администрация Хабаровска.

— Выигрываем его второй раз со своим проектом «Крылатое море», — продолжает Анна Мичурина. — Реализовали грант на базе отдыха в Приморье, куда в сентябре отправились 16 семей, где есть дети с диагнозом ДЦП. Сумма гранта составила 489 тыс. руб. Также выиграли и федеральный в размере 180 тыс. руб. Еще нам активно помогали различные коммерческие организации, которые с удовольствием выступали в роли благотворителей. Итого затраты подобрались почти к миллиону рублей.

Методическое руководство создавалось совместно со специалистами, среди которых были психологи и логопеды.

— Мы хотели создать помощника для родителей с такими же проблемами, но которые только в начале пути. Осветили самые разные вопросы, от рождения до обучения. Указали законы, на которые следует опираться, как правильно оформлять инвалидность, к каким врачам идти и т.д., — рассказывает Анна Валентиновна. — Такое пособие станет прекрасным подспорьем в решении вопросов, покажет чужой опыт и как лучше действовать.

На данный момент методичку готовятся выпустить в печатном формате. Планируется подготовить 600 экземпляров, которые затем разместят в городских поликлиниках, центрах социальной работы с населением, а также в реабилитационных центрах. Пока что все материалы представлены в электронном виде. В скором будущем с ними можно будет ознакомиться в «Инстаграме» в аккаунте dcp_khv.

Слышали и слышим

Идею активных мам и пап в городской администрации поддерживают не первый год.

— С помощью муниципальных грантов мы достигаем больших целей. Даем возможность семьям объединиться друг с другом по общим проблемам, интересам, задачам и опыту, — отмечает Лела Круш, начальник управления социальной работы с населением городской администрации. — Важно и то, что все рекомендации составлены с учетом наших дальневосточных особенностей.

Сегодня в Хабаровске действует программа «Доступная среда», в рамках которой на создание безбарьерных условий ежегодно направляется 8 млн руб. Из них 6 млн руб. — средства города.

— За три года мы достигли хороших показатели доступности либо частичной доступности, — продолжает Лела Круш. — В последнее время у инвалидов возникают вопросы к возможности социализироваться, хорошо провести время в компании. К таким потребностям мы тоже прислушиваемся. У любого человека должна быть возможность спокойно выйти из дома и попасть туда, где можно общаться с единомышленниками.

Всего в крае проживает более 5 тысяч особенных детей.

— И министерство социальной защиты населения старается помочь каждому из них, — отмечает Михаил Бурлака, заместитель министра краевого минсоцзащиты. — Конечно радует, когда инициативные горожане занимаются такими яркими проектами. В регионе для инвалидов делается немало. Например, мы запланировали строительство в Хабаровске большого реабилитационного центра, аналогов которого нет на всем Дальнем Востоке. Его построят в 2023 году.

Семьи с особенными детьми отправились в Приморье в рамках проекта «Крылатое море — 2020».

Впервые НКО «Крылья надежды» заявило о своей задумке в прошлом году. Тогда ребятишки с диагнозом ДЦП съездили к морским берегам благодаря муниципальному гранту.

Как все начиналось

— В этом году реализовать проект удалось вновь с помощью гранта в размере 500 тыс. руб., — отмечает Анна Мичурина, руководитель НКО «Крылья надежды». — В путь отправились 60 человек. Программа поездки обширная: семинары, работа с психологами. На море семьи проведут 10 дней.

В 2019-м основная идея состояла в том, чтобы по итогу выезда организовать выставку-продажу детских поделок. Сейчас проект претерпел масштабные изменения.

— Родители совместно со специалистами разработают методическое пособие, — комментирует Анна Мичурина. — В нем мы соберем необходимую информацию в помощь семьям, где детям только поставили диагноз ДЦП. Люди, оказавшись в такой ситуации, часто испытывают шок. На многие вопросы мы дадим ответы.

Анна и Сергей Тулиновы воспитывают четверых детей. Дочка Аэлита — второй ребенок.

— Беременность протекала сложно. Была двойня, но сестра Аэлиты погибла, а сама она осталась инвалидом. Все из-за того, что на ранних сроках я попала в аварию, — говорит Анна Тулинова. — Ребенок родился с ДЦП, не ходит, говорит плохо.

Семья и раньше выезжала на море. Но в этот раз все по-другому, атмосфера особенная.

— В отдыхе с единомышленниками приобретаешь бесценный опыт, — продолжает Анна. — Ожидаем только хороших эмоций. В этом году поехали те, кто не участвовал в прошлом проекте. С нами в путь отправляются специалист по лечебной физкультуре, логопед, психологи — детский и взрослый. Посмотрят детей в неформальной обстановке.

По мнению Анны, будущую методичку, которую уже окрестили «Спасательным кругом», врачебным комиссиям стоит выдавать, когда детям присваивают инвалидность.

— Мы все помним себя в тот момент: стресс, погружение в бездну, сильная депрессия, — вспоминает Анна Тулинова. — Важно, чтобы кто-то в такой ситуации кинул тебе спасательный круг и помог выбраться.

 В 2019-м проект успешно реализовали АНО «Крылья надежды» и центр работы с населением «Диалог». В 2020-м организаторы остались те же, а вот сама задумка претерпела изменения.

К примеру, количество участников сократилось, но зато находиться на отдыхе они будут дольше — вместо семи дней — десять. А еще отдыхающих ждут не только море, пляж, развлекательные и спортивные мероприятия, но также семинарские занятия для родителей особенных детей.

Разработать проект и выиграть грант — это полдела. Надо ведь его еще перевести с бумаги в жизнь. Как выяснилось, организовать отдых ребят с ограниченными возможностями здоровья — большая проблема. Многие базы просто не хотят принимать у себя особенных гостей.

Не побоялось взять на себя ответственность только руководство базы отдыха «Шепалово». И, конечно же, в этом году мы вновь вернемся к ним.

Загвоздка в том, что деньги выделены под определенный проект и конкретную поездку. Если вдруг все отменится, их придется возвращать, и особенные дети рискуют остаться без отпуска. Хотя, возможно, организаторам разрешат перепрофилировать идею. Но отдых возле моря тогда точно не состоится.

В чем отличия?

Верить в лучшее, но готовиться к худшему. Примерно по такому принципу сейчас ведутся организационные процессы.

— Проект стал более масштабным, и мы верим, что главная идея будет реализована, — продолжает Наталья. — Заключается она в том, что с нами на море отправятся психолог, реабилитолог и логопед. В планах также привлечь профильного специалиста международного уровня из Чехии, который сейчас проживает во Владивостоке. Благодаря встречам со спикерами родители получат ценные знания.

Дата отъезда уже известна, на море особенные дети отправятся 31 августа. С каждым ребенком бесплатно едет один сопровождающий.

— Можно поехать и всей семьей, но тогда придется оплатить отдых остальных родных. С учетом 30-процентной скидки, которую предоставляет нам база отдыха, сумма выходит вполне доступная, — добавляют организаторы.

Кстати, на море в этом году отправятся те, кто в проекте еще не участвовал.

— Желающих очень много, но было бы несправедливо возить одних и тех же. На данный момент список сформирован, есть резерв на случай отказов, — поясняет Наталья Кялундзюга. — Люди очень рады представившейся возможности, для большинства это будет первая встреча с морем.

А чтобы встреча прошла незабываемо, организаторы намерены обратиться за помощью к своим друзьям. К ним относится хабаровский совет отцов.

— Год назад они нам подарили много спортивного инвентаря, игрушек, которые на море не лежали без дела. Знаем, что и в этот раз нам не откажут, — говорят общественники. — Без преувеличения можно сказать, что в том числе благодаря их поддержке сейчас речь идет о моральной, а не финансовой, мы нашли силы продолжать «Крылатое море».

А итогом проекта станет разработка и публикация методического пособия, ориентированного на мам и пап ребят, которым совсем недавно поставили диагноз ДЦП.

— Неподготовленным людям, не сталкивавшимся с такой бедой, приходится очень сложно. Мы хотим помочь им. Так что «Крылатое море» — это история не только про отдых, но и поддержку, — подчеркнули организаторы.

Игры без границ

В краевом центре активно реализуются проекты в области инклюзивного спорта.

Один из них — программу юнифайд по баскетболу — в Хабаровске развивают на базе школы-интерната № 3 при поддержке Специальной Олимпиады России.

Движение вперед

Суть программы в том, чтобы собрать в одну спортивную команду игроков с интеллектуальными нарушениями и без них — то есть самых обычных ребят. На сегодняшний день проект шагает по шести регионам страны. Наряду с Хабаровским краем к нему подключились Иркутская, Ивановская, Владимирская, Челябинская области, а также Республика Саха (Якутия).

— Идея нашла поддержку в Дальневосточном регионе и сейчас успешно реализуется при поддержке министерства образования и министерства спорта края, — рассказывает Мария Ракова, первый заместитель генерального директора Специальной Олимпиады России.

Поначалу не все шло гладко. Мысль объединить противоположности многим казалась дерзкой и почти невыполнимой.

— Не сразу участники команд начинают обниматься и поддерживать друг друга. Необходимо научиться доверять партнеру, понимать его. Те дети и подростки, у которых нет интеллектуальных нарушений, тоже усваивают для себя очень важные уроки в таких играх, — делится Мария Ракова.

Специальная Олимпиада поддержала рублем развитие юнифайд-спорта в хабаровском интернате № 3. На выделенные деньги закупили мячи для игр в баскетбол, спортивную форму и электронное табло.

Сопротивление переменам

— Мы совершенно не могли себе представить, что же такое юнифайд, — говорит Татьяна Безрукова, учитель физической культуры школы-интерната № 3.

Хабаровчанка уже 13 лет помогает особенным детям развиваться в спорте, и новая программа сначала вызвала недоумение.

— В нашей школе ученики с ограниченными возможностями здоровья, которые не всегда хорошо владеют мячом, — рассказывает Татьяна Безрукова. — Юнифайд дает возможность выйти на одно поле с обычными ребятами из техникумов, колледжей, общеобразовательных школ и быть с ними в одной команде. Например, в баскетбол сейчас играем таким составом: четыре ученика интерната и трое приглашенных. Когда они все вместе, наши дети учатся у них тактике, перенимают навыки.

На базе школы-интерната играют в основном в юнифайд-баскетбол.

— Мы уже поучаствовали в юнифайд по настольному теннису, а по баскетболу наша команда ездила в Челябинск, где заняла 3-е место, — продолжает Татьяна Георгиевна. — Вот и получается, что без этой программы дети просто будут в стороне, не смогут участвовать в соревнованиях. А теперь им дается такая возможность, стать частью массовых мероприятий, знакомиться с другими ребятами, показывать себя.

Аделина Михайлова выпустилась из школы-интерната год назад. Но от баскетбола отказываться не захотела. Сейчас девушка учится на повара, но на поле выходит регулярно и наравне с мальчишками. Азарт спортсменка ощутила особенно сильно, когда появилась перспектива выезда на соревнования в другие регионы.

— Конечно, сыграться с незнакомыми ребятами непросто. Иногда у нас возникали разногласия, которые в итоге мы преодолели. Сейчас я продолжаю тренировки. Стараюсь уделять спорту не менее двух-трех дней в неделю, — делится Аделина Михайлова.

Даниил Ляхов, студент Хабаровского автомеханического техникума, на играх в юнифайд-баскетбол выступил в качестве приглашенного спортсмена.

— В принципе, я не вижу разницы, где гонять мяч — с друзьями во дворе или выкладываться на соревнованиях. Единственное, что для меня в новинку — играть в команде с девочками. Но это тоже опыт, — отмечает Даниил Ляхов.

В школе-интернате № 3 продолжат развивать направление юнифайд-баскетбола. В планах дополнить команду новыми сильными игроками с обеих сторон.

Друг навсегда

Собак-поводырей инвалиды смогут забирать себе насовсем.

Для технических средств реабилитации, которые люди с инвалидностью получают за счет средств федерального бюджета, определят новые сроки использования. Проект приказа Минтруда РФ уже проходит общественное обсуждение.

Теперь, согласно предлагаемым поправкам, граждане смогут забирать себе собак-поводырей навсегда. В соответствующей графе «срок пользования» вместо периода «от 5 лет и более» появилась запись «бессрочно». Собака в дальнейшем не может использоваться как средство технической реабилитации и не подлежит выдаче другому инвалиду. Это связано с психологической привязкой, которую человек начинает испытывать к четвероногому помощнику, а также с моральными принципами ответственного отношения к животным.

Как отмечают в Минтруде, в документе кроме всего прочего представлен новый перечень техсредств с обновленными сроками эксплуатации. В него включили кресло-коляску с электроприводом и аккумуляторами. Ее можно будет получить на пять лет и более. А вот видеотелефоны с навигатором и текстовым выводом, которых ранее не было в списке, прослужат семь лет. Еще одно новшество — протезы голени и верхних и нижних конечностей с микропроцессорным управлением. Их планируют выдавать на срок от двух лет для взрослых и от года для детей-инвалидов.

Также в Госдуме к первому чтению готовится законопроект, согласно которому получать техсредства можно будет не только по месту жительства, но и по месту пребывания.