Оказание медпомощи пациентам с редкими болезнями обсудили в Закдуме Хабаровского края

Дискуссия состоялась в рамках круглого стола о подготовке соответствующей федеральной программы.

В ней приняли участие краевые парламентарии, представители регионального министерства здравоохранения и фонда ОМС, ведущие медицинские специалисты края, а также руководители региональных и всероссийских общественных и благотворительных организаций.

— В Хабаровском крае официально зарегистрирован 191 человек с орфанными заболеваниями, — отметила председатель комитета Закдумы края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова. — Половина из них — дети. Конечно, уже сделано много для того, чтобы такие пациенты получали необходимое лечение. Созданы реестры граждан с редкими болезнями, которые имеют право на обеспечение препаратами, медицинскими изделиями и специальным питанием, утверждены перечни орфанных заболеваний, лечение которых обеспечивается по льготным программам, лекарственных препаратов. Разработаны и внедрены новые высокотехнологичные методы диагностики, которые позволяют диагностировать такие заболевания на более ранних этапах.

Однако проблем много — маршрутизация пациентов, преемственность их лечения, их юридическое сопровождение, обеспечение оперативного включения в соответствующий перечень новых орфанных заболеваний, которые требуют введения их в льготные программы лечения, регистрации новых лекарственных средств, необходимых для терапии данных заболеваний.

Депутатами Законодательной думы Хабаровского края проводится работа по правовому регулированию оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. Ими подготовлены и направлены обращения по включению редкого и очень тяжелого недуга — спинальная мышечная атрофия в перечень орфанных заболеваний, требующих льготного лекарственного обеспечения, по включению в список изделий медицинского назначения технических средств реабилитации для пациентов с муковисцидозом. Подготовлены и направлены предложения по порядку обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами, в т.ч. не зарегистрированных на территории РФ.

Не все эти предложения находят федеральную поддержку. Но, тем не менее, спинальная мышечная атрофия включена в перечень редких заболеваний, определен порядок обеспечения жизненно-необходимым дорогостоящим лекарственным препаратом через фонд «Круг добра». Приглашенные спикеры круглого стола рекомендовали депутатам продолжить проводимую работу, а также представили опыт других регионов по обеспечению лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями.

— Обратите внимание, например, на нормативно-правовые акты Новосибирской области, которые решают проблему с препаратами, которые отпускаются по высокозатратным программам, по рецепту врача, и применяемых в условиях стационара, — говорит Наталья Смирнова, юрист, член национального совета экспертов по редким заболеваниям, член экспертного совета комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям. — В области эти лекарства отпускаются не на аптеку, а на медицинские учреждения. Медицинской сестре выписывают доверенность от пациента (и для этого есть соответствующие приказы), она получает препараты, и они вводятся пациентам в процедурном кабинете. Это интересный опыт, который можно взять за основу.

Председатель комитета по вопросам социальной политики Ольга Ушакова согласилась с предложением, отметив, что оно рационально решает вопрос правильного хранения лекарственного препарата.

Итогом обсуждения в краевом парламенте станут рекомендации органам власти региона и Экспертному совету Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Кроме того, депутатам предложена всесторонняя поддержка в решении правовых вопросов от Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями, проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко и экспертного совета комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям.