В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов

Благодаря этому комплексную амбулаторную медицинскую помощь смогут получать пациенты с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз, сообщает СИ «Хабаровские вести» со ссылкой на пресс-службу правительства региона.

Как уточнили в краевом минздраве, таких центров в России всего пять. В Хабаровске он будет работать на базе детского дерматовенерологического отделения №2 Краевого кожно-венерологического диспансера, расположенного по адресу: ул. Союзная, 86. Для оказания помощи данной категории пациентов выделен блок, в котором расположены три палаты, включая одну палату совместного пребывания родителей с ребенком, кабинет для осмотра врача, наружной обработки кожных покровов, сестринский пост и игровая комната.

Сейчас помощь оказывают жителям Хабаровского края, в дальнейшем в нем рассчитывают принимать пациентов из других дальневосточных регионов.

— В Хабаровском крае насчитывается 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Теперь пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Центру генных дерматозов предстоит решить множество задач: от внедрения системы учета пациентов с генными дерматозами до разработки региональной системы обеспечения лекарственными средствами, медицинскими изделиями, специализированным питанием и средствами технической реабилитации. Планируем организовать программу межведомственного взаимодействия министерств здравоохранения и социальной защиты края, — прокомментировал зампред правительства Хабаровского края по соцвопросам Евгений Никонов.

Формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Пациенты смогут пройти все необходимые исследования, включая высокотехнологичные, оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и средствами ухода в информационной системе фонда «Круг добра».

— Краевой Центр генных дерматозов станет точкой «первого контакта», максимально упрощающей доступ пациентов к специализированной медицинской помощи. Мы планируем уделить особенное внимание отработке моделей реабилитационного сопровождения пациентов с хроническими и тяжелыми редкими заболеваниями кожи. Помощь в буквальном смысле слова будет системной и комплексной, — уверен главный врач Краевого кожно-венерологического диспансера Марк Аршинский.

Для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями кожи реабилитация является одним из обязательных элементов в лечении. Она подразумевает не только физическую, но также и психологическую и когнитивную реабилитацию. Все эти направления помощи будут активно развивать в Центре генных дерматозов Хабаровска. Оказывать помощь пациентам в Центре будет команда врачей, которая прошла дополнительное обучение в области редких генетических заболеваний кожи.