Специальные выпуски
В законодательстве об инвалидах появилось понятие «программа абилитации».
Реабилитация и абилитация — слова созвучные, но между ними принципиальная разница.
— Если первое — это возвращение человеку каких-то утраченных из-за болезни или травмы способностей, то абилитация — это первоначальное формирование навыков к чему-то, — поясняет консультант управления здравоохранения администрации Хабаровска Татьяна Захарова. — Применяется оно только к маленьким детям, имеющим отклонения или нарушения в развитии.
Слово новое, а практика известная. В Хабаровске и раньше работали отделения абилитации в первой и третьей детских поликлиниках, Доме ребенка № 2. В центр абилитации при детской горбольнице № 9, созданый в 2006 году, попадали малыши с самыми тяжелыми заболеваниями: с синдромом Дауна, аутизмом, детским церебральным параличом (ДЦП) и др.
Нужно успеть за 1095 дней
В 2013 году муниципальная медицина перешла под патронаж края, центр был упразднен, абилитация стала направлением работы отделения восстановительного лечения.
Врачи службы абилитации приспосабливают больного ребенка к миру: учат говорить, видеть, ходить, выполнять элементарные действия — застегивать пуговицы, кушать ложкой и др. Суть методик зиждется на феноменальной пластичности человеческого мозга. Но этим свойством он обладает от рождения до трех лет.
— Все навыки и умения малыш приобретает в этот короткий период, потом, будет лишь совершенствовать их, — рассказывает главный врач КГБУЗ «Детская городская клиническая больница № 9» Ольга Путилина. — Поэтому нужно начинать работать с малышом как можно раньше. Нам важно, чтобы после занятий больной ребенок, как и его здоровый сверстник, смог пойти в обычные детсад и школу.
С маленькими пациентами работают педиатр развития, логопед, невролог, психолог, логопед и врач лечебной физкультуры. Они лечат детишек, но больше работают с родителями. Важно, чтобы мама не отказалась от сложного крохи, а папа, отчаявшись, не ушел из семьи. Они должны научиться развивать малыша, общаться с ним, но главное — принять его таким, какой он есть, поверить в него.
Удивительные результаты бывают тогда, когда к выздоровлению ребенка сообща идут родители и медики.
К каждому свой подход
Еще во время становления Центра врачи выиграли американский грант, а с ним компьютерную программу диагностики, просчитывающую пациенту индивидуальный курс абилитации. Это хорошая подсказка специалистам.
— Мы работаем не с диагнозом, а с нарушением, — говорит заведующая отделением восстановительного лечения Елена Лазарева. — Диагноз нужен лишь для того, что бы понять, на чем надо сосредоточиться. Наша задача — снижение детской инвалидности, минимизация последствий нарушений. Для этого выбираются программы развития, сопровождения или помощи. Одному ребенку достаточно консультации, другому требуется многолетнее наблюдение.
Результаты работы докторов потрясают. Здесь гордятся выпускниками, страдающими ДЦП или аутизмом, но которые ходят в обычный класс. Много случаев, когда с умственно отсталых детей благодаря занятиям по программам абилитации снимали роковой диагноз.
С двух месяцев в отделении наблюдался ребенок с ДЦП, страдающий тяжелыми комплексными нарушениями развития. Многие врачи считали его случай безнадежным. Но благодаря занятиям парень стал ходить, а инвалидная коляска стала для его семьи кошмарным воспоминанием.
Вы его разбудили
— Мама одного из бывших пациентов в шутку говорит, что я разрешила ее сыну говорить, — вспоминает Елена Михайловна. — Этот ребенок–аутист до двух лет не разговаривал. Пыталась подружиться с ним с помощью коробочки, в которой «жили» крохотные игрушечные животные. Очень уж она ему нравилась.
На занятиях доктор показывала мальчику зверушек и проговаривала их названия. Однажды Елена Михайловна заметила, что ребенок шевелит губами, пытаясь произнести слово. «Можно, говори», — поддержала врач. На следующий день позвонила счастливая мама: накануне вечером сын огорошил вернувшегося с работы отца не словом, а целым спичем. Доктор словно вывела мальчика из оцепенения, пробудила его к общению.
Еще одному слепому от рождения малышу благодаря врачам и методикам, удалось обойтись без операции надеть очки. И подобных счастливых исходов в отделении могут перечислить десятки. Здесь надеются, что закрепление в законе понятия абилитации позволит организовать в Хабаровске сеть служб ранней помощи. А значит, снять остроту проблемы детской инвалидности и раннего сиротства.
Маленькая звезда «Белого театра»
Именно так представился нам первоклассник Глеб Котин, репетирующий главную роль в новом спектакле.
«Белый театр» готовит очередной эксперимент — спектакль «Домашний театр».
— На сцене мы — семья, — с гордостью рассказывает Глеб. — Алиса Бирулина будет моей мамой, а Андрей Трумба — папой. Я уже выучил стихотворение «Цирк Цанибони» и «Три зверолова».
Глеб — особый ребенок, от рождения он незрячий. Но это не мешает ему развиваться и жить полной жизнью. Мальчик известный в Хабаровске чтец, обладатель наград за победы в различных конкурсах. Ходит в музыкальную школу, играет на фортепиано, сочиняет музыку, изучает английский язык. У него есть феноменальная способность: может за секунды сказать, на какой день недели приходился любой день календаря.
— Мы пока в поиске, — признается худрук театра Андрей Трумба. — За основу взяли «Денискины рассказы» Драгунского. Есть лишь идея, но к чему она приведет, не знаем.
Для Глеба Котина игра на сцене — дебют. Прежде он солировал на сцене, теперь особенному ребенку придется работать в команде.
Идея разыграть перед зрителями один день из жизни семьи, пытающейся поставить домашний спектакль, принадлежит руководителю благотворительного фонда «Филантроп» Елене Ли. От задумки до воплощения прошло больше года.
— Елена просила нас поработать с Глебом, но мы сомневались: это талантливый, самодостаточный ребенок, такого учить — только портить, — признается режиссер «Белого театра» Ольга Кузьмина. — Но подобного опыта работы с особыми детьми в Хабаровске нет, и это нам показалось интересным. Умение работать в команде, чувствовать партнера, ритм и двигаться в нем Глебу пригодится не только на сцене, но и в жизни. Это даст ему главное — ощущение пространства.
В апреле состоится открытая репетиция, а затем премьера. Но сначала работу вынесут на суд друзей и родственников.
Реабилитационным Центром прирастет Комсомольск
Сейчас оформляются заказы на подготовку проектно-сметной документации будущего медучреждения.
По словам заместителя министра соцзащиты населения Хабаровского края Светланы Петуховой, помимо помещений медицинского назначения в нем планируется бассейн и гостиница. Благодаря центру у жителей северных районов (здесь проживают 38 процентов инвалидов края) появится шанс улучшить качество жизни.
Образцом для учреждения станет «Центр социальной реабилитации инвалидов», работающий в Хабаровске. Благодаря наработанным методикам и современному оборудованию его доктора в буквальном смысле ставят людей на ноги. За 10 лет работы центра с колясок на ходунки здесь перешли 75 инвалидов, с костылей на трость — 60 человек, более 200 хабаровчан ходят теперь без опоры.
Здесь есть отделения социальной, психологической реабилитации, адаптивной физической культуры и социальной медицины. Проводятся тренинги, консультации и творческие занятия. Медики учат людей, которых постигла беда, заново говорить, ходить, жить. Помогают выбрать новую профессию и найти работу.
Скоро бесплатную реабилитацию здесь смогут проходить пожилые хабаровчане.
Услышат всех
С 1 января в России заработала государственная информационная система «Федеральный реестр инвалидов».
На портале размещены сведения, которые находятся в информационных системах федеральных учреждений медико-социальной экспертизы, Пенсионного фонда, Фонда социального страхования, Роструда, Минздрава и Минобрнауки. Остальная информация будет доступна с 1 января 2018 года.
Зайти на www.sfri.ru можно, создав личный кабинет инвалида. В нем человек может получить общие сведения об инвалидности, о рекомендованных и исполненных мероприятиях программ реабилитации и абилитации, положенных и предоставленных услугах и выплатах. Через личный кабинет возможно обратиться за получением электронных госуслуг.
В подразделе «Статистика. Аналитика. Открытые данные» находится статистическая информация о людях с инвалидностью (группы, возраст, причина инвалидности и др.), проживающих на конкретных территориях.
Федеральный реестр рассчитан на помощь особенным людям в трудоустройстве.
Новацию в мэрии Хабаровска считают важной и своевременной.
— Еще летом 2015 года на заседании совета по делам инвалидов глава Хабаровска Александр Соколов говорил о необходимости общероссийского ресурса, который стал бы единой информационной площадкой, содержащей различные сведения для людей с ограниченными физическими возможностями, — напоминает главный специалист управления социальной работы с населением администрации Хабаровска Надежда Чепак. — Эти данные должны быть доступны для органов госвласти, учреждений медико-социальной экспертизы и других организаций, которым также необходима информация об инвалиде для предоставления ему государственных и муниципальных услуг.
С помощью такого ресурса можно будет увидеть конкретного человека, понять, какая помощь ему оказывается и где происходит возможный сбой.
Подготовила Татьяна ДВОЙНОВА, фото Александра СТУДЕНИКОВА
Главная
