Специальные выпуски
Умелый капитан фрегата «Солидарности»
В свои 80 лет Виталий Сергеевич Якубов вывозит активистов с ограниченными возможностями здоровья на хоккейные матчи, концерты и спортивные турниры.
Вот уже почти 30 лет этот незаурядный человек, несмотря на прогрессирующее тяжелое заболевание, не расстается с «Солидарностью» — общественной организацией инвалидов. И неудивительно, ведь именно он ее основал в 1995 году.
Объединились по интересам
Тогда возникла необходимость вывести из отрезанной действительности людей, прикованных к инвалидным коляскам, чтобы они интересно и с пользой проводили свой досуг.
— Городская администрация в ту пору выделила помещение, а мы своими силами и за собственные и спонсорские средства его отремонтировали, объединив инвалидов в клубах по интересам, — рассказывает Виталий Сергеевич. — У нас работала спортивная секция «Оптимист», открылась швейная мастерская, даже платную автостоянку оборудовали на своей территории.
С тех пор немало воды утекло, были у «Солидарности» и непростые времена, когда пришлось помещения восстанавливать с нуля после поджога. Перенесенный в 2012 году инфаркт вынудил первого председателя организации передать бразды правления сестре — Ирине Сазоновой, а самому уйти в заместители.
— Я и на этой должности не скучаю и на месте не сижу, — признается Виталий Сергеевич. — Каждый год веду переговоры с руководством «Платинум Арены» и они выделяют по восемь-девять бесплатных пропусков на все матчи сезона, куда мы постоянно выезжаем. Также находим социальных партнеров и в культурной сфере, наши участники общества какие только концерты и российских артистов посещали, и даже на Патрисию Каас посмотрели вживую. С удовольствием общественники участвуют в спортивных турнирах и соревнованиях. Сейчас, когда капитально отремонтировали зал для организации досуга, проводим состязания по настольным играм — шахматам, шашкам, нардам.
Пейзаж жизни еще не дописан
Виталий Якубов — коренной хабаровчанин, его предки прибыли в город еще в XIX веке. Тяжелая болезнь — спинально-мышечная дистрофия — начала прогрессировать у него с детства, и к 10 годам мальчик оказался в инвалидной коляске.
— Но я успел походить в 31-ю школу, а когда прошло обострение, перешел на домашнее обучение, — вспоминает мой собеседник. — Всегда увлекался техникой, помню, даже оборудование для светомузыки сам мастерил. Когда мне исполнился 21 год, товарищ, с которым дружил с детства, поступил на худграф в пединститут и своим примером привил мне тягу к живописи. На первых порах приятель показывал азы этого искусства, а потом я постигал его сам, читал много литературы.
Первые наброски Виталий Якубов делал карандашом или углем на бумаге, а потом стал писать маслом на холсте, копировать известные репродукции — «Утро в сосновом бору» Шишкина, «Мадонну Литту» Леонардо Да Винчи. А как опыта немного набрался, перешел уже и на авторские работы. В его коллекции больше трех десятков пейзажей, портретов, натюрмортов. Все они разные по размерам (есть большие — 1,5 x 0,7 м), а также отличаются характером письма, у каждой картины свое настроение.
Несмотря на то что хабаровский особенный художник самоучка, его работы получали высокие награды на различных выставках, в том числе занимали первое место на ВДНХ в Москве и за границей. Он — почетный член Всероссийского общества инвалидов, награждался десятками грамот и благодарностей от правительства Хабаровского края.
К сожалению, из-за прогрессирующей болезни Виталию Сергеевичу пришлось оставить свое увлечение живописью, руки теперь настолько слабы, что даже кисть не в силах удержать. Последний пейзаж так и остался недописанным, но юбиляр не слишком огорчается, ведь в жизни его окружают замечательные близкие люди и друзья. Он настолько оказался популярен, что отмечать 80-й день рождения пришлось дважды! А главное пожелание имениннику — оставаться таким же активным и позитивным!
Как не остаться наедине с бедой
Психологическую и методическую поддержку оказывают хабаровским семьям, воспитывающим детей с неизлечимыми заболеваниями.
Региональное отделение ВОРДИ за счет средств муниципального гранта реализует большой проект, направленный на помощь родителям ребят, имеющих паллиативный статус.
— Привлеченные специалисты учат мам и пап разбираться в вопросах социальной защиты, здравоохранения, доступной среды, социокультурной реабилитации и духовного воспитания, — рассказал руководитель общественной организации, член совета по делам инвалидов при мэре города Дмитрий Коломийцев. — По данным минздрава региона, в Хабаровске проживает 71 такой ребенок. Как правило, родители, столкнувшиеся с неизлечимым тяжелым диагнозом своего чада, не знают, на что имеют право, кто должен сопровождать семью.
К проблемам надо быть готовым
Паллиативные дети обычно страдают серьезными заболеваниями, они не держат голову, не сидят, не стоят, не могут говорить, многие питаются через назогастральный зонд или гастростому, а дышат через трахеостому. Большую часть времени ребята проводят в горизонтальном положении. Все эти особенности приводят к осложнениям: пролежням, ослаблению иммунитета.
— Родители часто оказываются не готовы к проблемам, связанным с неправильным уходом за тяжелым ребенком, — отметил Дмитрий Владимирович. — Это приводит к тому, что и взрослые оказываются эмоционально подавленными и уже не могут обеспечить сыну или дочери качественную жизнь. В интернете сегодня много информации на эту тему, но она не систематизирована, а законодательные аспекты представлены на многих ресурсах разрозненно и неполно. В рамках реализации проекта как раз доступно можем объяснить, какие услуги семьи с такими детьми могут получать бесплатно, специалисты дают полезные и важные консультации. Также мы проводим мероприятия, направленные на интеграцию в общество детей и взрослых. Не менее 30 специалистов социальной сферы по месту жительства уже погружаются в специфику жизни 50 хабаровских семей с паллиативными детьми.
Почему неудобно есть с маминых рук
Первый семинар-тренинг в рамках реализации проекта прошел в краевом центре. Пока ребятня с легкими формами аутизма и ДЦП весело играла в сухом бассейне творческого пространства «Море», взрослые слушали специалистов.
— Обратите внимание, как ваши дети ходят босиком, — сказала учитель-дефектолог высшей категории Лариса Дубовицкая. — Если наступают на носочки, можно предположить, что у них повышенная сенсорная чувствительность. Так малыши стараются минимизировать опору и меньше ощущать дискомфорт при ходьбе. Много лет для помощи детям с различными особенностями в Хабаровске развивается система абилитации и специального образования. До недавнего времени ее начинали оказывать, когда ребенку исполнялось три года, но чем раньше мама с папой поймут, как облегчить своему чаду жизнь, используя простые манипуляции, тем больше вероятность прогресса в лечении и реабилитации.
Во время тренинга взрослые в игровой форме попробовали покормить друг друга с ложечки и попоить со стакана и поняли, как на самом деле это неудобно.
— Можно захлебнуться, потому что человек, который дает тебе пить, не знает, когда нужно убрать стакан, — поделилась впечатлениями мама трехлетней особенной девочки Елена Чурилина. — Когда нашей младшей дочери поставили неутешительный диагноз и инвалидность, я была шокирована и впала в депрессию. Сейчас понимаю, что многие ошибки совершала по незнанию, ведь о ранней помощи узнала случайно, когда в интернете искала информацию о нашем диагнозе. Сейчас дочь посещает обычный садик, я постоянно с ней занимаюсь дома.
Весь семинар специалисты наблюдали за особенными детьми, рассказывали родителям, как они могут решить те или иные проблемы, отвечали на многочисленные вопросы, давали рекомендации. А также поделились контактами, куда можно обращаться за необходимой помощью.
— Помимо таких обучающих тренингов, в рамках проекта мы проводим анкетирование среди мам и пап, чьи дети имеют паллиативный статус, чтобы выяснить, что их волнует, какая требуется помощь, — подытожил Дмитрий Коломийцев. — Наша задача — показать взрослым, что им необязательно оставаться наедине с бедой, а вокруг есть люди, готовые поделиться своим опытом и помочь сделать жизнь семьи лучше.
Основы грамотной помощи
Профессионально ухаживать за людьми с инвалидностью обучают в центре реабилитации.
Участникам первой группы из 47 человек, проживающим в Хабаровском крае, включая и отдаленные территории, вручили свидетельства о получении такой необычной профессии.
— В этом году подобные курсы у нас пройдут еще в ноябре, — рассказала директор Хабаровского центра социальной реабилитации инвалидов Анна Козлова. — Обучение платное, и программа рассчитана на 40 часов. Особое внимание мы уделяем практическому освоению навыков оказания гигиенических услуг клиентам, нуждающимся в уходе.
В числе тех, кто освоил необходимые навыки, хабаровчанка Наталья Пометун, которая в данный момент ухаживает за своей совершеннолетней дочерью.
— Очень рада, что попала на эти курсы, — отметила женщина. — В первый день занятий узнала много нового и полезного. Например, о том, как правильно ухаживать за малоподвижным человеком и пользоваться средствами реабилитации. Кстати, в Хабаровском центре социальной реабилитации инвалидов оборудован выставочный зал технических средств, где демонстрируется более 200 экспонатов.
Записаться на обучающие курсы можно заранее в Хабаровске по тел. 8 (4212) 54-03-04.
Главная
