Специальные выпуски
Теплее друга в мире нет
Солнечные дети не умеют обманывать и завидовать, если кто-то рядом плачет, они бросаются утешать, хотя сами всегда нуждаются в заботе окружающих.
Положительных качеств у ребят с синдромом Дауна хоть отбавляй: улыбчивые, добрые, бесхитростные. Однако это все же серьезный недуг со своими тяжелыми испытаниями и каждодневной борьбой. Когда мама с папой только-только узнают, что у их ребенка такой диагноз, сказать, что остаются шокированы и сломлены, значит, не сказать ничего.
— Это сейчас стараются повсеместно рассказывать о солнечных мальчишках и девчонках в положительном ключе, создавая милые образы, и на всех уровнях власти уделяют внимание развитию таких ребят, — откровенно говорит руководитель Хабаровской региональной общественной организации «СоДружество» и мама пятилетней Алисы с синдромом Дауна Елена Чурилина. — Когда у меня в 2021 году появилась дочка и врачи холодно, с очевидным презрением, так, что услышали все родильницы в палате, вслух объявили о роковом диагнозе, честно, мир вокруг как будто почернел.
Спасение в «розовых очках»
Воспоминания так ранят, что во время рассказа большие голубые глаза Лены то и дело наполняются слезами.
— Общественное неприятие было настолько сильным! Помню даже момент, когда я со свертком подошла к окну на пятом этаже и подумала о непоправимом… — голос женщины задрожал. — Слава Богу, вовремя позвонила такая же мамочка, ставшая потом хорошей подругой, и начала говорить, как они готовятся к встрече нас с дочкой: накупили шариков - фонариков. Я разрыдалась, а спустя время поняла, что эта рулетка мне выпала к счастью, а вовсе не за какие-то грехи.
И теперь активистки объединения «СоДружество», помогая новоиспеченным родителям малышей с синдромом Дауна справиться с депрессией в процессе принятия диагноза, стараются надеть на них «розовые очки». Наставницы буквально забрасывают постами и статьями об успешных ребятах: этот мальчик стал чемпионом в беге, тот написал самую оригинальную картину, другая девочка победила в танцевальном конкурсе — и все в таком духе.
— Конечно, со временем эти очки спадают, и ты понимаешь, что все успехи и достижения твоего ребенка так и останутся условными и ценными только на его уровне, — объясняет Елена Сергеевна. — Но от этого не перестаешь его так же сильно любить. Хотя наши дети тоже не идеальные: в стрессовой ситуации могут капризничать, кричать, кто-то, наоборот, молчун и замыкается в себе. Однако, они отходчивые, не зря во всем мире среди людей с синдромом Дауна нет ни одного убийцы.
Богатырские успехи
Как известно, от рождения такого ребенка не застрахован никто, и этот недуг проявляется не только у детей неблагополучных родителей (так считалось в России примерно до 2000-х годов).
— Сбой происходит во время формирования плода: в 21-й хромосоме образуются не две, а три копии, именно поэтому неслучайно выбрана дата — Дня людей с синдромом Дауна — 21 марта (третьего месяца года), — объясняет Елена Чурилина. — Но самое главное для родителей таких малышей — получить раннюю медицинскую и психологическую помощь, уже лет пять у нас в Хабаровске этим занимаются в специализированных учреждениях.
По словам мамы девочки, необходимо ежедневно проводить целый комплекс физических упражнений и манипуляций, чтобы помочь такому ребенку начать держать голову, переворачиваться, ходить и говорить, что обычные дети делают сами.
— Государственная поддержка помогает не просто значительно продлить жизнь нашим ребятишкам, но и делает ее интересной, а главное, нормальной и полноценной, — добавляет общественница. — К примеру, при личном участии губернатора Хабаровского края Дмитрия Демешина и при поддержке администрации города нам выделили помещение в Доме общественных организаций на улице Первомайской, 25, где проводим занятия театра инклюзивного русского народного танца «Хабаровчане», в котором вместе с необычными артистами занимаются их здоровые братья и сестры. В этом году с номером «Богатыри» заочно приняли участие в пятом всероссийском творческом фестивале «Солнечные таланты России» и стали лауреатами. Хотя это и не первое место, здесь важно, чтобы дети почувствовали себя успешными и востребованными.
Со своими хореографическими постановками коллектив выступает на праздниках и городских мероприятиях. Руководитель инклюзивного ансамбля Юрий Остапов отмечает потрясающую гибкость и пластичность детей с синдромом Дауна.
— Это характерно для них, так как их кости и мышцы из-за особого строения очень подвижные и мягкие, — отмечает Елена Сергеевна. — Однако такой дар во благо творчества использовать нельзя, чтобы дети случайно не травмировались. Но они и без шпагатов выступают довольно эффектно.
Лучики солнечной семьи
В целом общественная организация «СоДружество», в которой сейчас состоят более ста семей Хабаровска, — это одна большая солнечная семья, и, если какому-то «лучику» становится грустно и он тускнеет, остальные бросают свои дела и начинают его всячески поддерживать.
— Этому мы, взрослые, учимся у детей, ведь они как раз такие, даже постановки в театре порой оказываются под угрозой пойти не по плану, когда кто-то один может начать плакать, а другие несутся его утешать, — признается руководитель объединения. — Та же чересчур душевная обстановка всегда царит и на занятиях художественным творчеством, и на выставках их самодеятельного искусства, и на праздниках, которые для нас организуют социальные партнеры — предприниматели.
Елена Чурилина возглавляет общественную организацию всего более двух лет и старается поддерживать ее добрые традиции, созданные первым председателем Светланой Бочкаревой, недавно ушедшей из жизни.
— Пережив личную трагедию, но воспитав сына с синдромом Дауна в любви и заботе, ей удалось еще и объединить вокруг себя таких же родителей, на протяжении долгих лет ломать стереотипы общества и бороться с неприятием таких людей, — резюмирует моя собеседница. — Мы продолжаем большое и такое нужное дело: организуем досуг ребят, развиваем их, помогаем родителям психологически, а также выезжаем на совместный и активный отдых.
И с ними охотно сотрудничают и от чистого сердца помогают самые разные люди.
С гастролями в хабаровских школах выступают участники инклюзивного театра «Ключ».
Небольшой ноябрьский тур творческое объединение проводит в рамках реализации проекта на средства муниципального гранта.
— Показы нашей музыкальной постановки «Федорино горе» — симпатичного деревенского андеграунда по мотивам одноименного произведения имеют большой успех, — рассказала руководитель театра «Ключ», председатель Хабаровского краевого благотворительного фонда «Счастливое детство» Наталья Цирульник-Сайганова. — Школьники самых разных возрастов бурными овациями провожают актеров под занавес.
И это неудивительно, ведь режиссерам спектакля и педагогам Андрею Трумбе и Ольге Кузьминой удалось соединить ненавязчивую диджей-стори с хорошо знакомыми нам русскими народными образами, которые проявляются в костюмах, мелодиях, в главной героине, а основано все на незамысловатом рэпе, стихотворный ритм Чуковского воспроизводится в нем просто идеально.
Настоящий успех постановка имела и на фестивале любительских театров «Сибирская рампа», для участия в котором вся труппа выезжала на остров Ольхон.
— Мы покорили «сердце» Байкала и членов жюри, а в его составе были такие маститые мастера, как старший преподаватель института имени Б. Щукина Александр Фадеев, режиссер Московского драматического театра имени М. Ермоловой Григорий Южаков, — добавила Наталья Константиновна. — На одном из вечерних огоньков, где у костра всегда обсуждались постановки, они очень тепло отзывались о нашей работе, отметили, что «хабаровчанам удалось поймать волну популярности: фолк-хиты в сочетании с фольклором — это сейчас безумно модно. Это особо читалось в мелочах, даже пластиковые стаканчики просто шикарно вписались в общую народную канву».
Каждое выступление особого коллектива завешается успехом, зрители долго не отпускают, вызывают на бис.
— Надо видеть глаза детей, как они светятся от счастья в эти моменты, — делится впечатлениями бабушка юной актрисы с ДЦП Карины Лариса Петровна Башкирова, исполняющая также роль Федоры. — Вот тогда-то и понимаешь, что все изнурительные репетиции, разучивание ролей и старания были не зря!
Сейчас у театрального коллектива громадье планов: режиссеры обдумывают концепцию и сюжет новой постановки «Дон Кихот» и даже начали пробовать некоторые элементы.
— Очень хотелось бы выиграть гранты и побывать в Сочи на очередном инклюзивном фестивале, — заключает Наталья Константиновна. — А это возможно, только если хорошо потрудиться.
Профессиональные призеры
Четыре награды завоевала сборная Хабаровского края на Национальном чемпионате «Абилимпикс».
Важную роль движения в раскрытии способностей людей с ограниченными возможностями здоровья и их профессиональной самореализации отметил в своем приветствии президент страны Владимир Путин. Организаторы всегда подчеркивают, что участие в «Абилимпиксе» — это первая ступень на пути к самостоятельной жизни в будущей профессии.
В состав региональной программы вошли 50 человек, 14 из них выступили в девяти компетенциях. Среди призеров — учащаяся школы-интерната № 2 Есения Проценко, занявшая второе место в мультимедийной журналистике, и студентка Хабаровского краевого колледжа искусств Александра Булычева, получившая бронзу в вокале.
В числе специалистов серебряную медаль завоевал Никита Марченко в компетенции «Сухое строительство и штукатурные работы», бронзовую — Анастасия Варзугина (компетенция «Художник-оформитель»).
Также воспитанники детского сада «Верботон» приняли участие в фестивале знакомства с профессией «Будущий сити-фермер». Регион также получил награды в Фестивале возможностей и Всероссийском конкурсе изобразительного искусства «Россия — Родина моя».
Соревнования проходят в рамках федпроекта «Профессионалитет» президентского нацпроекта «Молодежь и дети».
Главная
