Позитивные и невидимые Часть вторая. Олег.

 (Продолжение. Начало в номере от 8 августа)

У него больше 15 лет стажа жизни с вирусом иммунодефицита человека. И он единственный известный мне ВИЧ-положительный хабаровчанин с открытым лицом.

— Конечно, я не подхожу к каждому с откровением: «Представляешь, а у меня ВИЧ», — оговаривается мужчина. — Но мой начальник, например, знает. И все мои родственники. Думаю, это вполне можно назвать открытостью.

Он без проблем соглашается и на интервью, и на снимок. Однако, когда мы гуляем вдоль городских прудов, чувствует себя немного неловко:

— Даже не знаю, о чем говорить. В принципе наша повседневная жизнь ничем не отличается от обычной…

Но задумывается и поправляется:

— Хотя нет. Отличается. Потому что каждое утро мы начинаем с терапии. Понимаешь, нужно пить блокаторы, которые обезвреживают зараженные клетки, и ликвидаторы, которые их убивают. И соблюдать интервал, принимать вовремя, не пропускать. Первую таблетку утром, вторую через 12 часов, а третью, самую тяжелую, — еще через два часа, на ночь. Чтобы «мультики» раньше времени в голове не мельтешили…

Больше никто

На встрече группы взаимопомощи ВИЧ-положительных мне объясняли, что терапия бывает разная. Раньше были иностранные препараты, теперь закупают российские — они дешевле, но принимать их нужно чаще и индивидуальную схему лечения подбирать очень тщательно.

— А теперь представь: кто-то узнает, что у него ВИЧ. Что он испытывает? Шок, отчаяние, полную растерянность, — перечисляет Олег. — А ему нужно срочно разобраться с подбором терапии и жестко контролировать прием таблеток. Потому что, если делать это неправильно, появится устойчивость и лечение перестанет работать. Человек будет хуже себя чувствовать, а риск заразиться от него останется высоким.

Именно поэтому кроме врачей при СПИД-центрах работают равные консультанты. Это люди с таким же положительным статусом, которые сами прошли через этапы борьбы с вирусом и пережили все эмоции, которые им сопутствуют.

— К ним посылают выявленных пациентов с ВИЧ сразу после беседы с врачом, — описывает хабаровчанин. — Их задача — успокоить человека, сберечь насколько возможно его психику. А потом уже объяснять самые простые вещи. Так как можно сколько угодно говорить ему про лекарства, а он просто не услышит. Ему не до того, он жить не хочет — не понимает, как дальше и зачем. Думает, что все уже потерял.

Сам Олег тоже проходил обучение, но сейчас действует больше как организатор: на нем мероприятия, общий чат и встречи группы взаимопомощи.

— Почему мы объединяемся? А нас больше никто не готов понять, кроме таких же, как мы, — он пожимает плечами. —  Помнишь Софию из нашей группы? Она на встрече говорила, что у нее все хорошо, вирусная нагрузка низкая. А ведь мы ее еле вытащили: никак не могла принять свой статус, было очень тяжело. Мою иркутскую знакомую (раньше я жил в Сибири) не спасли: ее отвергла семья, и она прыгнула с моста…

Плюнет или пнет?

Первое время оставаться наедине со своим диагнозом очень, очень страшно. Лучше так не делать.

— Знаю девочек, которые первое время боялись даже на улицу выйти, — продолжает мой собеседник. — Им казалось, что ВИЧ-статус написан у них на лице и все его видят.

А по-хорошему, разве так должно быть? Это уже я задаю вопрос самой себе, пока мы беседуем. Нет, не должно. Но они боятся.

— Вообще-то нам давали поводы для страха, — признается Олег. —  Серьезных инцидентов, слава богу, пока не случалось. Но когда мы выходим на мероприятия, берем с собой охрану — на всякий случай. Есть частное предприятие, которое нам помогает, спасибо им большое. Просто мы живем с ВИЧ и готовимся к разному: кто-то плюнет, кто-то пнет…

Конкретнее он не описывает, просто добавляет, что агрессия общества чувствуется. И тут не сдерживается:

— Если честно, на мой взгляд, общество тоже во многом виновато. Да, нам предоставляют лечение. А потом бросают на произвол судьбы, ожидая, что мы по умолчанию будем суперответственными, чтобы никому не мешать, никак не проявляться и доставлять минимум неудобств. Но ВИЧ-положительные — это просто люди, а люди бывают разными.

Олег разъясняет: кто-то после новости о диагнозе впадает в депрессию. Кто-то на первое время надевает маску безразличия и похабного отношения к жизни. А кто-то начинает мстить социуму за несправедливое отношение. Особенно если до этого занимал престижное положение.

Делает паузу, собирается с мыслями. И все-таки решает сказать:

— Я лично разбирался с такой ситуацией. Мужчина был состоятельным, уважаемым, при хорошей работе. И когда узнал о ВИЧ, не справился. Сначала несколько лет скрывал от всех, передал ВИЧ жене. А потом развелся и стал намеренно заражать девушек. Пришлось искать его и очень серьезно разговаривать. Девушек мы вывели на терапию.

Город не называет. Да и разве важно в таком контексте? Это трагедия, и такого не должно случаться. Но для этого люди с ВИЧ должен знать, куда им идти. И не бояться говорить об этом с близкими. И не ждать плевков от посторонних. И не брать охрану, решаясь выйти на мероприятие.

Страна положительных людей

— Нужно больше равных консультантов и групп взаимопомощи: две-три на большой город — это мало, мы же понимаем, — заключает Олег. — У нас есть люди, которые готовы получить соответствующее образование, но нужны средства, чтобы ехать в Новосибирск или Петербург. Это не значит, что мы только ждем помощи и сидим сложа руки. Постоянно что-то делаем: ездим, например, в реабилитационные центры для наркозависимых — на собственных машинах и на собственные деньги. Создали общественную организацию «Страна положительных людей» — будем взаимодействовать с городской администрацией и правительством края, соцзащитой. Вообще-то не так чтобы очень хочется светиться, но кто-то же должен это делать.

А в идеале — иметь бы собственное помещение, где можно проводить и группы, и школу пациента, и просто встречи для общения. Ведь больниц все мы боимся, а Интернет по запросу «ВИЧ» может выдать не только адекватные материалы, но и опасные глупости от СПИД-диссидентов*, чье невежество многих довело до смерти.

Напоследок он признается, что сегодня их сообществу очень не хватает информационной поддержки. Да и простой человеческой тоже. Я на прощание жму ему руку.

Дарья УЛАНОВА,

фото автора

СПИД-диссиденты* — движение, отрицающее опасность или само существование вируса иммунодефицита человека. Правительство России уже предложило ввести уголовную ответственность за распространение таких взглядов.

 

По состоянию на 30 июня 2017 года число официально зарегистрированных ВИЧ-положительных россиян превысило миллион.